Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de COVID-19, es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes. En enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral hace una gran diferencia en las personas que viven con ella, así como en sus familias o cuidadores, tanto en el corto, como en el largo plazo.
En América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Para mitigar esta enfermedad se prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial, además de la educación y apoyo al paciente, su cuidador y familia. Para ello se requiere un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de cada caso.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la comunidad se une en favor de una atención adecuada; pues se trata de una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos y que, si no son tratados a tiempo, pueden ser mortales. La causa de la enfermedad es la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre y, en casi el 70% de los casos, se hereda mediante una mutación genética en el cromosoma X, lo que hace que usualmente las mujeres sean las portadoras.
Para mejorar la atención en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, donde se identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograr objetivos clave de cara a 2023:
- Asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.
- Incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.
- Proporcionar a los pacientes con inhibidores opciones terapéuticas para reducir el sangrado y brindarles una mejor calidad de vida.
- Establecer métricas sobre la mejora en la calidad de vida de estos pacientes.
Los expertos concuerdan que, si bien la pandemia ha reforzado la necesidad de una atención integral, también ha ofrecido importantes aprendizajes para lograrlo. César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia y miembro de la Cumbre de las Américas, recalcó que han surgido varios inputs que contribuyen al avance de los objetivos 2023: “Con el desarrollo de nuevos canales de comunicación de atención, y con los adelantos de la industria farmacéutica, que ha desarrollado nuevas opciones de tratamiento, se agregan nuevas posibilidades en el tablero algo que antes no se consideraba”, sostuvo.
Garrido se refiere a la telemedicina o los canales digitales como una nueva opción que emergió y tomó fuerza durante la pandemia. Sobre la industria farmacéutica, el experto destacó la importancia de la colaboración entre el sector público y privado para avanzar en el diseño de soluciones que garanticen una atención integral de la hemofilia. Según Garrido, actualmente, en la región se ha logrado diagnosticar sólo al 55% de los casos, comparado con el 74% en Europa.
“Para llegar a nuestros objetivos, debemos educar mejor al personal médico y a la comunidad con hemofilia sobre la condición y alentar a quienes sospechen tener un desorden de coagulación, a diagnosticarse. Para ello, un trabajo unificado entre el sector público y privado es esencial”, dijo Garrido y concluyó: “Si bien ambos sectores pueden tener recursos y responsabilidades distintas, el fin es común: conversar con la autoridad de salud sobre el tratamiento de la hemofilia para asegurar que el tratamiento sea apropiado, y tener así un impacto positivo en la calidad de vida de las personas”.
Como ejemplo de contribución de parte del sector privado en este asunto y empoderar a las mujeres portadoras del gen, este 2021, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias. La iniciativa busca fomentar el diálogo entre madres portadoras para avanzar hacia los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, que reconocen la atención integral de los pacientes con hemofilia, como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva. En Bolivia se trabaja de la mano de la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia (FUNAHEB) y se eligió a Elizabeth Burgoa como «Madre Embajadora» de la campaña a nivel local.
Acerca de Madres eXtraordinarias
Madres eXtraordinarias es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo empoderarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para sus hijos y, a su vez, concientizar sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.
Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.
Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por doceavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas más sostenibles del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.
El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
